הניתוח, חלק ב'

הקדמה קטנה. נכון שזה חלק ב', אבל הודות לנפלאות הבלוג, אתם רואים אותו קודם. הפעם אלו לא פוסטים בסגנון הרגיל, ואני מניחה שלא כולם מעוניינים בכל הפרטים. הי, זה בלוג, לא שיחת טלפון לא ניעלב את תסגרו את הדף :-) כן בחרתי לפרט גם כי יש מי שמעוניין בפרטים, וגם, במקרה של הפוסט הנוכחי, אין הרבה מידע בנושא, ואם זה יעזור לזוג הורים אחד שינסה לחפש מעט מידע באמצעות גוגל, זה יצדיק את הכתיבה.

אז יאלה, מי שכן מעוניין, שיתחיל בפוסט הקודם :-)

לדעתי ימים בודדים אחרי שאייל נולד, משהו הרגיש לי לא טוב. זו לא היתה פזילה, אבל לא זכור לי שראיתי אותו ממש מסתכל עלי עם עין שמאל בזמן שהאכלתי אותו. מכיוון שאני שמאלית, וכשהאכלתי אותו מבקבוק הוא שכב על זרוע ימין שלי, מדובר היה על תנועה של העין שמאלה.

הלכנו לרופא עיניים רגיל. לא של ילדים, כי אליהם התור היה שבעה חודשים קדימה. תחשבו ביחס לגיל של כמה ימים, מה זה לחכות שבעה חודשים! אז העדפנו ללכת לרופא רגיל. זו היתה הפעם הראשונה בה נתנו לי להרגיש אמא היסטרית. השרירים עוד לא מפותחים בגיל כזה... זה נורמלי... טוב, לא היה הרבה מה להגיד.
באחד הביקורים בטיפת חלב, האחות (שאני לא מצליחה להיזכר איך קוראים לה. דווקא מגיע לה קרדיט!) הפנתה את תשומת ליבי שיש לאייל הטיית ראש. היא חשבה שאולי יש לו טורטיקוליס, וביקשה שאלך לרופאת הילדים. אני מודה, לא שמתי לב להטיית הראש שהיא דיברה עליה, אבל הייתי ממושמעת. רופאת הילדים אמרה שהוא מזיז יופי את הראש לשני הכיוונים, ושלא ישגעו אותי (או במילים אחרות, את אמא היסטרית, טייק 2).
בביקורת הבאה בטיפת חלב, האחות שאלה אם עשינו משהו בנידון. היא לא קיבלה את תשובת הרופאה, וממש ביקשה שאלך אליה שוב. היא אמרה שאבקש הפניה לפיזיוטרפיה, ולא אוותר לרופאה.

בינתיים נושא העיניים המשיך להטריד אותי, והתחלתי לחפש מידע באינטרנט לגבי בדיקות עיניים ותינוקות. באחד המקומות היתה רשימה של תופעות, שצריכות להדליק נורה אדומה אצל ההורה, ודורשות פנייה לרופא עיניים. אחת הנקודות היתה הטיית ראש. בינגו!

חזרתי לרופאת הילדים. ציינתי את הטיית הראש. היא חזרה על זה השהכל בסדר. הפעם הייתי אסרטיבית יותר. אמרתי, לה שאני יודעת שהיא חושבת שאין בעיה, אבל מכיוון שגם האחות בטיפת חלב חושבת שיש הטיית ראש (וכל הכבוד לה! גם אחרי שהיא אמרה אני לא הבחנתי בזה!) וגם אני חושדת בבעיית עיניים, וגם האינרטנט מקשר בין שני הדברים, אז אולי בכל זאת?
פתאום, היא מרימה את אצבע שמאל שלה לצד הראש, הפנים קדימה ומסתכלת על האצבע. עין ימין נעה לכיוון האצבע, ועין שמאל נשארת במרכז. ככה? היא שואלת אותי.

מסתבר שאייל נולד עם תסמונת דואן (Duane Syndrome). בתסמונת דואן יש בעיה באחד משרירי העין, שמונע ממנה תנועה מסויימת. התסמונת יכולה להופיע בצורות שונות, אייל "זכה" במופע הנפוץ ביותר (והקל ביותר), בו עין שמאל אינה יכולה לנוע מהמרכז שמאלה. אין לו בעיית ראיה, וגם לא בעיה בשדה ראיה. הבעיה היחידה היא שכדי להסתכל שמאלה הוא חייב להניע את הראש כולו שמאלה, ולא יכול להסתפק בהנעת העיניים בלבד. עד היום, לרפואה אין פתרון לבעיה. נכון להיום, אין שום טיפול שיוכל לגרום לעין לנוע שמאלה.
אז למה ניתוח בכלל? כדי להשתמש בשתי העיניים יחד, אנשים עם תסמונת דואן מטים את הראש לכיוון העין המוגבלת בתנועה. העובדה שלאייל היתה (שימו לב, היתה! בלשון עבר) הטיית ראש היא למעשה סימן טוב, שהוא השתמש בשתי העיניים כדי לראות. אם אין הטיית ראש, סימן שהמח מתעלם ממה שאחת העיניים רואות ו"משתמש" בעין אחת בלבד, מצב הרבה יותר בעייתי. הטיית הראש משתנה בין אנשים שונים. לפעמיים היא ממש מינימלית, ואין צורך בכל התערבות. לפעמים היא מאוד גדולה, ואז ברור שחייבים ניתוח. ולפעמים, כמו במקרה שלנו, לא לכאן ולא לכאן. מה המשמעות? אפשר לנתח ולפשר את המצב. ואפשר לא. מי מחליט? ההורים כמובן.

אחרי התלבטויות רבות, החלטנו שכדאי לנתח. לא רצינו לקחת את הסיכוי שבעתיד יווצרו בעיות אורטופדיות לצוואר עקב הטיית הראש התמידית, או חלילה אפילו לשרירי הפנים. כמו כן, ישנו הפן החברתי. גם ילדים עלולים להיות אכזריים לדברים כאלו, אבל יותר מזה, לעיתים ילדים בגיל ההתבגרות מודעים למצב ודואגים ליישר את הראש לבד. המשמעות של זה היא שהם יתחילו להשתמש בעין אחת במקום שתיה עיניים, והדבר יגרום נזק לראיה.

הניתוח דומה לניתוח שעושים לילדים עם פזילה. בכל מקרה הפרטים הקטנים קצת שונים, אבל בגדול, מאריכים את אחד השרירים ששולטים על תנועת העין, במטרה לשנות את נקודת המיקוד של הראיה, כך שלא יהיה צורך בהטיית ראש. במקרה של אייל היה צורך להתערבות בשתי העיניים (לפעמים מספיק בעין אחת).
הניתוח ארך שעה. באותו היום אייל סירב לפתוח את העיניים, אבל כבר למחרת בבדיקה אצל הרופא לא היתה כלל הטיית ראש שמאלה (למעשה היתה הטייה קלה מאוד ימינה, אבל הרופא אמר שזה מאוד נפוץ ויתאזן במהרה).

זה הנסיון שלנו עם תסמונת דואן. דבר ראשון שעשינו כשחזרנו מהרופאה שאיבחנה את הבעיה, היה לחפש מידע בגוגל. באנגלית אין בעיה למצוא מידע. בעברית מגיעים בעיקר לפורומים שונים, בהם הורים שואלים מן הסתם על המקרה הספציפי שלהם, ולכן התשובות יכולות להיות מאוד לא רלוונטיות להרבה הורים. יש גם קצת עבודות סמינריויות של סטודנטים, ושם כמובן מפרטים על המקרים הקיצוניים והמדאיגים. מי יודע? אולי הנסיון שלנו יעזור ולו לזוג הורים אחד להירגע אחרי האבחון הראשוני.